La Amipa de S’Olivera dona 1.000 euros del premio de Carnaval a un niño con una enfermedad rara | Noudiari.es

La Amipa de S’Olivera dona 1.000 euros del premio de Carnaval a un niño con una enfermedad rara

@Noudiari / La Amipa del Colegio S’Olivera volvió a participar en la Rua de Carnaval 2019, de Ibiza y Santa Eulalia del Río, donde recibieron, en ambos municipios, el primer premio en la modalidad de comparsa de ámbito escolar por sus Reciclasaurios de S’Olivera. “Este año los componentes de la amipa tenían muchas ganas de destinar parte de esta recaudación a una causa benéfica y fue conocer el caso de Jerome, gracias a conocidos, medios de comunicación, etc., y no pensárselo ni un minuto”, explican desde la Amipa.




El miércoles 20 de marzo, la Amipa del Colegio S’Olivera, en la misma biblioteca del centro, gracias a la recaudación de los premios obtenidos en las rúas de carnaval de Ibiza y Santa Eulària, quiso poner su granito de arena para colaborar en la causa que más les tocó el alma, el caso Jerome.

Jerome es un niño de 11 meses afectado por el llamado Síndrome KAT6A, una enfermedad genética catalogada como rara y de la que existe muy poca información debido a la falta de estudios clínicos sobre la misma, dado que actualmente solo se tiene constancia de unos 150 casos en el mundo.

El importe que decidió donar la Amipa de S’Olivera fue de 1.000€, con el que quisieron mostrar todo su apoyo y solidaridad a sus jovencísimos padres, Carlos y Gretel, que se encuentran asombrados por la solidaridad recibida, en los últimos meses, por parte de la sociedad ibicenca, mientras se encuentran adaptándose a las pequeñas evoluciones de su hijo y haciendo todo lo posible para recaudar fondos con los que se puedan llevar a cabo una investigación científica de la enfermedad, así como posibles tratamientos y nuevos medicamentos, etc.

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