@Noudiari/ Hoy salen a la venta las entradas para el III Festival por los niños con Hunter que unirá sobre el escenario a artistas de la talla de Julián Maeso, Txetxu Altube, Óscar García, de Celtas Cortos, el guitarrista flamenco Raúl Olivar, el cantautor Rafa Ferrà, Iván Doménech, Joan Barbé, Chris Martos, Astrid, el grupo de rock Uncle Sal, el nuevo proyecto acústico Reveren-Dos, Joaquín Garli o los concursantes de la VOZ KIDS, Marc Cuevas e Izan Llunas, entre otros.
Un evento que se celebrará en el auditorio ibicenco de Can Ventosa el próximo 18 de mayo con el objetivo de llamar la atención de las administraciones para que incluyan la cura de este síndrome, catalogado como “enfermedad rara”, y que se apliquen los mismos protocolos que para otras dolencias comunes con el fin de salvar la vida de los cerca de 50 niños de toda España que sufren esta enfermedad. El precio por entrada será de quince euros que se donarán íntegramente a la Asociación de Familiares Afectados por el Síndrome de Hunter de España que destinará los fondos a la compra de material de fisioterapia para los pequeños y a la contratación de terapeutas. Este acto que se llevará a cabo gracias al patrocinio de instituciones como el Ayuntamiento de Eivissa, la Fundación Abel Matutes, Playasol Hotels Group o SonoIbiza, entre otros muchos.
Petición ciudadana
A este festival se suma la petición ciudadana emprendida por los organizadores de esta cita solidaria con la música a través de la plataforma change.org que suma a día de hoy más de 104.000 firmas, de las 150.000 necesarias. Una iniciativa que tiene también apoyo en las redes sociales, con el hashtag #CuraParaHunter, donde los cantantes que darán vida a este Festival ya están colgando sus vídeos de apoyo a este evento. Este concierto es una acción solidaria organizada por tercer año consecutivo por el cantante Iván Doménech, quien apadrina no solamente a Ángel, el protagonista e impulsor de este Festival, sino también a todos los “ángeles anónimos que merecen y necesitan un tratamiento”, según explica el compositor y músico. Al concierto asistirán, además de los precursores de esta iniciativa como el padre de Ángel, José Javier García Herrero, otras familias afectadas de diferentes puntos de España para colaborar en el concierto. Doménech ha recordado que, “necesitamos la ayuda de todo el que quiera colaborar, ya sea con su actuación, con intercambios, ayudas o donativos, porque cada empresa, cada persona, y cada artista nos hace estar más cerca de una cura para estos niños”.
26.000 euros recaudados
En la primera edición de este evento solidario celebrada en Ibiza en 2015 se lograron recaudar 8.000 euros. En su segunda edición, organizada en Hard Rock Ibiza el año pasado, aumentó hasta los 10.000 euros, y se incrementó con 8.000 euros más en un concierto grupal celebrado en el municipio de origen del propio Iván Domenech y de Ángel, Medina del Campo. Así el montante obtenido hasta la fecha, 26.000 euros, se ha destinado íntegramente a la investigación de la Terapia Génica dirigida por la doctora Fátima Bosch. El número de cuenta permanece abierto todo el año en su web para incrementar el número de donaciones: 2013 0112 13 0200482231.
El Festival Contra Hunter nacía en 2015 a modo de Tributo al Pop con la finalidad de ayudar a Ángel, un niño que lucha contra la mucopolisacaridosis tipo II, más conocida como Síndrome de Hunter. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que por fin tiene cura, gracias a todo lo recaudado en las ediciones anteriores. La vida de Ángel depende completamente de un tratamiento de reemplazo enzimático semanal y de un futuro tratamiento por vía intratecal, inyectado en el líquido encefaloraquídeo, que se encuentra en fase 3 de experimentación con humanos y que podría aplicarse de forma inmediata si el Gobierno la trata con la misma urgencia y protocolo que las demás enfermedades.
