La fiesta gastronómica que el sábado se vivió en Sant Antoni gracias al XII Concurs Mundial d’Arròs de Matances se convirtió también en una cita solidaria que permitió recaudar 1.992 euros gracias a la instalación de unas 150 huchas, una por cada puesto, para conseguir donativos para la Asociación Española del Síndrome KBG, una enfermedad rara que cuenta con dos afectados en la isla, uno de ellos una joven de la población de Portmany.
La Asociación Española del Síndrome KBG quiere expresar «su emoción por el altruismo de todos los asistentes al evento y dar las gracias a todos quienes han permitido la instalación de las huchas».
«Especialmente, desde las familias afectadas por casos de esta enfermedad queremos agradecer especial y personalmente la sensibilidad y la implicación del organizador, Vicent Sala; y del concejal de Bienestar Social del Ayuntamiento de Sant Antoni, Jorge Nacher, por brindarnos esta oportunidad para poder dar a conocer qué es el síndrome KBG y para conseguir unos fondos que permiten seguir investigando en esta afección minoritaria que causa graves problemas a unas 150 personas -la mayoría, menores- en España tales como problemas cardiacos, epilepsia, deformaciones de la columna, sordera y retraso madurativo, entre otros«, destacan en una nota.
Los asistentes al XII Concurs Mundial d’Arròs de Matances «demostraron su solidaridad y generosidad aportando fondos en alguna de las 150 huchas recicladas dispuestas en los stands participantes en la fiesta», aplauden.
Actualmente, en la isla de Ibiza existen dos casos de afectados por esta condición (una niña de Sant Antoni y un niño de Santa Eulària) mientras que en toda España se contabilizan alrededor de unos 150 casos.
Los fondos recaudados que se entregan a la Asociación KBG irán destinados a sostener la actividad de difusión e información sobre esta condición pero, sobre todo, a un proyecto investigador pionero que está desarrollando la Universidad de Murcia y que está financiado en parte por la ONG. Se trata de una investigación para caracterizar las diferentes alteraciones del gen que provoca esta ‘enfermedad rara’ y también para estudiar el posible uso de ‘medicamentos huérfanos’ (principios activos conocidos pero no usados por la industria farmacéutica por razones de rentabilidad que pueden tener efectos terapéuticos desconocidos, lo que permitiría una mayor probabilidad de su producción y comercialización) en las personas afectadas.
Según el Instituto Nacional de la Salud, el síndrome de KBG es una enfermedad rara en que las personas afectadas tienen un rostro triangular característico, los dientes incisivos centrales superiores grandes (macrodoncia), anomalías esqueléticas (principalmente en las costillas y en las vértebras), y retraso del desarrollo. Otros síntomas incluyen baja estatura, anomalías cerebrales, incapacidad intelectuales con problemas de comportamiento, problemas intestinales, sordera, y otros. El nombre síndrome se debe a las iniciales de los apellidos de los primeros tres pacientes descritos con esta condición
Sinceramente para la gente que habia, la recaudación me parece ridícula, o sea que no fue tanta la solidaridad, aunque menos es nada, claro está.