@Noudiari / La Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia reclaman en su Día Nacional que se autorice y financie en España un nuevo medicamento que frena la evolución de la enfermedad en más del 25% de los casos.
Mónica Ferrer y Paz Arizti, en representación de la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia, han organizado una jornada formativa y lúdica entre alumnos de 1º de Bachillerato y de FP del Colegio La Salle-Palma, con ayuda de la profesora Almudena Clavijo. La jornada ha consistido en una explicación sobre qué es la Fibrosis Quística y cómo se trata, así como la importancia de la existencia de las asociaciones, y una actividad con los alumnos en el patio del centro haciendo #pompasporlafibrosisquistica y reclamando #orkambiYA.
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética grave más frecuente en la población caucásica y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos (1 de cada 6.400 en Baleares). En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una enfermedad sin curación. Por ello, es importante el acceso a los últimos tratamientos aprobados, que supondrán el control de la enfermedad y la mejora en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.
«Apelamos al derecho de las personas con Fibrosis Quística a recibir un tratamiento que frenaría la enfermedad, como es el caso de Orkambi, un combinado de las moléculas ivacaftor y lumacaftor aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en noviembre de 2015 y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento desde julio de 2016», dicen desde la Asociación. Orkambi está indicado para personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508del, que es la mutación más común de la FQ en nuestro país. Se estima que más de un cuarto de las personas con Fibrosis Quística en España poseen estas dos copias. En Baleares hay unos 20 casos.
