Recaudar fondos para una fundación y visibilizar la enfermedad. Estos son los objetivos de Lucinda Julian Cobby, que ha activado una campaña en redes y a través de Gofundme para apoyar a quienes padecen la misma enfermedad de Theo, que fue diagnosticado con Síndrome de Smith-Magenis en diciembre de 2019.
«Desde entonces, la Fundación Síndrome de Smith-Magenis (SMS) del Reino Unido ha sido una gran fuente de información, esperanza, apoyo y orientación a la que estamos increíblemente agradecidos. Nos gustaría hacer una donación a esta organización benéfica relativamente desconocida, para que se puedan poner en marcha más investigaciones y recursos para ayudar a las familias a hacer frente a los SMS», explican.
Dentro de esta campaña, este domingo 30 de mayo, Theo intentará subir hasta Sa Talaia, «el punto más alto de Ibiza con 475 metros sobre el nivel del mar», subrayan.
«Para Theo será un desafío andar cuesta arriba durante 90 minutos, pero con la ayuda de un equipo fuerte y apoyo de algunos amigos jóvenes, su coraje y determinación, seguro que lo logrará», destracan.
«Deséale suerte y le informaremos sobre su progreso durante el día», explican en la página donde casi han recaudado 5.000 euros para la fundación.
El síndrome de Smith–Magenis (SMS) es un trastorno genético que puede acarrear un déficit intelectual variable, retrasos en el desarrollo motor e intelectual, trastornos del sueño, anomalías craneofaciales y/o esqueléticas y trastornos psiquiátricos.
