@Noudiari/Durant aquest matí, des de les 9.30 del matí i fins les 13.30 del migdia, a l’entrada principal de l’Hospital de Can Misses s’ha instal·lat una parada informativa per sensibilitzar a la ciutadania sobre la realitat que pateixen les persones amb malalties rares.
Aquesta campanya està impulsada per Feder Balears (Federació Espanyola de Malalties Rares), amb el suport del Consell d’Eivissa, i ha comptat amb la presència de representants de les associacions Apneef (Associació de Pacients amb Necessitats Especials d’Eivissa i Formentera), Affac (Associació de Fibromialgia i síndrome de Fatiga Crónica d’Eivissa i Formentera), Apfem (Associació Pitiusa de Familiars de Persones amb Malaltia Mental i de nens amb autisme i altres trastorns de desenvolupament), Associació Piel de Mariposa i l’Associació de Pacients amb Quistes de Tarlov.
Durant el matí, la consellera de Sanitat i Benestar Social, Lydia Jurado, ha participat en la campanya informativa i ha demanat una màxima sensibilitat respecte la situació que viuen aquests pacients.
«Aquesta jornada té com objectiu visibilitzar les malalties rares, oferir informació i posar sobre l’agenda la situació d’aquestes famílies», ha declarat Jurado, qui ha recordat que «patir aquestes malalties a Eivissa és especialment dolorós, perquè tenim uns recursos sanitaris escassos i és més complicat rebre a la nostra illa el tractament adequat».
Jurado ha recordat que Eivissa no té una Unitat del Dolor pública, el que obliga a molts pacients que tenen una malaltia crònica i que requereixen atencions pal·liatives, a demanar ser derivats fora de l’illa.
En aquesta jornada també ha acompanyat a les associacions la directora insular d’Igualtat i Relacions amb Entitats i Associacions, Judith Romero.
