@Noudiari/La Asociación Piel de Mariposa-DEBRA instalará una mesa informativa en la marcha cicloturista des Porquet, que este domingo celebrará su XV edición en Sant Antoni.
«Tendremos una mesa informativa para todo aquel que quiera conocer un poco más sobre esta enfermedad rara, una durísima y desconocida enfermedad. También tendremos varios artículos para recaudar fondos», ha explicado la asociación, que ha recordado que «esta enfermedad no tiene cura ni tratamiento definitivo, lo único son los cuidados paliativos que reciben los afectados».
Es el tercer evento de 2016 en el que está presente la agrupación. El último fue la pasada Semana Santa, cuando la agrupación estuvo en la vuelta Ibiza MTB con el equipo de Pedaleando por la Piel de Mariposa.
«Es muy importante sensibilizar a la población y saber, que es una enfermedad genética que afecta a unas 1.000 personas en toda España y que 1 de cada 227 personas son portadoras del gen sin saberlo», anuncia la asociación.
