La Asociación Balear de Fibrosis Quística ha celebrado su 35º aniversario poniendo el énfasis en la importancia de seguir investigando y reclama el acceso de todos los pacientes a las terapias compasivas existentes. «El progreso científico en el campo de la Fibrosis Quística (FQ) ha permitido no solo prolongar la esperanza de vida de las personas que conviven con la enfermedad, sino también mejorar su calidad de vida de manera significativa», ha precisado al organización en una nota.
Con el objetivo de buscar respuestas y evidencias que aplacaran el desconocimiento sobre la enfermedad, y de mejorar la vida de las personas diagnosticadas con FQ de Baleares, el 2 de mayo de 1989 un grupo de familias creó la Asociación Balear de Fibrosis Quística.
Esta asociación, 35 años después, se ha consolidado como un referente en España gracias a su apuesta por la fisioterapia respiratoria, que lleva desarrollando desde 1996, y por su trabajo incansable en la búsqueda de respuestas y de mejores tratamientos para ofrecer servicios de calidad de quienes padecen esta patología.
Para celebrar estos 35 años de historia, la Asociación Balear de Fibrosis Quística ha celebrado una emotiva gala donde su presidenta, Ana Amate, hizo balance de estas tres décadas y media de andadura. «El mismo año que se creó la Asociación Balear de Fibrosis Quística, 1989, se descubrió el gen responsable de la enfermedad y, en un principio, pensamos que la cura se conseguiría muy pronto. Pero no es menos cierto que, aunque aún no se ha conseguido la cura, se ha avanzado muchísimo», aseveró Amate.
«La fibrosis quística ha dejado de ser una enfermedad infantil para pasar a ser una enfermedad de adultos», apuntó. También subrayó que el principal reto en la actualidad es «no dejar a nadie atrás». «Seguir luchando por los derechos de todo el colectivo, seguir trabajando duro para poder ofrecer servicios de calidad y pioneros, y apoyar la investigación», dijo la presidenta de la asociación.
El Grupo Respiralia también reclamó que se aplique el tratamiento modulador como terapia compasiva en dos casos graves de Fibrosis Quística existentes en Baleares, tal como ha solicitado su médico de referencia, pese a la negativa de la Comisión Farmacoterapéutica del Servicio de Salud de las Islas Baleares por una supuesta falta de evidencia científica.
Durante la gala, también se homenajeó a las personas con Fibrosis Quística fallecidas y se entregaron los premios a aquellas instituciones o personas que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad, que fueron para la empresa Linde Médica.
EFE
