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Más de 4.000 euros para ayudar a Charo, Samuel y a todos los afectados por el Síndrome KBG

Por Redacción
3 diciembre 2023
en + Pitiüses
4
Acto de entrega de la recaudación obtenida con la paella solidaria.

Acto de entrega de la recaudación obtenida con la paella solidaria.

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En un acto de solidaridad, la Asociación Cultural Comunidad Valenciana, La Nostra Falla, y la Escuela de Modelo de Crecimiento Personal de Sandra Robledo han recaudado más de 4.000 euros para la investigación del Síndrome KBG, una enfermedad rara que afecta a dos residentes de la isla. La Asociación Española Síndrome KBG participará en eventos adicionales para seguir promoviendo la causa, incluyendo el Día Internacional de las Personas con Capacidades este domingo y los Fun&Trucks de Jesús el próximo 10 de diciembre.


El esfuerzo recaudatorio culminó con una paella popular en Sant Antoni el pasado 21 de octubre, donde se vendieron más de 300 raciones, sumando 2.820 euros. Además, la asociación obtuvo 720 euros adicionales de la venta de materiales y productos de segunda mano.

Un desfile solidario organizado por la Escuela de Modelo y Crecimiento Personal en el Centro Cultural Cervantes de Sant Antoni fue otra actividad destacada. Incluyó la participación de modelos no profesionales, entre ellos Charo, una de las personas afectadas por el síndrome en la isla. Esta actividad recaudó 500 euros adicionales.

La Asociación Española KBG continúa su labor de difusión y recaudación de fondos. Hoy, 3 de diciembre, mantendrán un stand informativo en el Recinto Ferial, organizado por el Consell Insular d’Eivissa, como parte de las actividades del Día Internacional de las Personas con Capacidades. El evento del 10 de diciembre en la plaza de Jesús, Fun&Trucks, destinará la fianza de los vasos reutilizables a la asociación, complementando la jornada con comida, música y actividades para niños.

La enfermedad afecta a Charo y Samuel, dos jóvenes residentes de Sant Antoni y Santa Eulària, y puede presentar alteraciones como problemas cardíacos severos, sordera, malformaciones y problemas de comportamiento o desarrollo intelectual. Estos eventos solidarios son esenciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes y promover la conciencia sobre enfermedades raras.

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Comentarios 4

  1. MTR says:
    2 años atrás

    ¿No eran tan benignos como el KGB?
    Se lo podríamos preguntar a Ramón Mercader, el que asesinó con un piolet a Trotsky por encargo de la KGB. Cumplida su pena en México se exilia en Cuba, paraíso sin igual, y le nombran héroe de la unión soviética, le regalan un reloj cojonudo pero contaminado con plutonio. La radiactividad tarda pocos meses en matarlo….
    Se lo podríamos preguntar a Andreu Nin, líder del POUM, Partido Obrero Unificado Marxista (vaya, más rojo que nadie) que también resultó depurado y fue desollado vivo por el camarada Orlov del KGB.
    Se lo podríamos preguntar a los 22000 asesinados por el KGB en Katyn, en la mitad de Polonia que Stalin ocupó en virtud de su asociación con Hitler (pacto Ribbentrobb-Molotov, 23 de agosto de 1.939).
    Se lo podríamos preguntar a decenas de millones más……

    • MTR says:
      2 años atrás

      Y perdón sincero a los afectados por este síndrome, pero no soy yo el que ha empezado con el cachondeo.
      De veras, perdón.

      • ... says:
        2 años atrás

        El cachondeo lo interpretas tú, que tienes un importante distorsión mental.

        • MTR says:
          2 años atrás

          Mírate al espejo. Y por respeto a unas personas que sufren una enfermedad, deberías ofrecerles disculpas, yo ya lo he hecho y no he tardado mucho.

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