@Noudiari / La Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística, celebran un año más la Semana Europea de la Fibrosis Quística, del 18 al 24 de noviembre de 2019, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.
Para ello han compartido la experiencia de Sara Hart, una mujer madrileña de 35 años que tiene la enfermedad y que recibe los tratamientos en la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística desde hace casi un año.
Un testimonio de primera mano para acercar a la población la realidad de la Fibrosis Quística, la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos vivos (1 de cada 6.400 en Baleares), mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. “En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sobre todo gracias a los moduladores de la proteína (cuya financiación ha sido recientemente aprobada en España) que han conseguido frenar el deterioro en personas con determinadas mutaciones. Pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación”, subrayan desde la Asociación Balear.
Actualmente hay unas 40.000 personas con Fibrosis Quística en Europa, pero dependiendo de dónde vivan, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. “Las soluciones para mejorar su calidad de vida y supervivencia vienen de dar importantes pasos hacia la igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa, con la implantación del diagnóstico neonatal en todos los países de la Unión Europea, la creación de unidades de referencia y el acceso a los nuevos medicamentos moduladores de la proteína CFTR (Kalydeco, Orkambi, Symkevi y próximamente Trikafta)”, explican.
La Semana Europea de la Fibrosis Quística es un acontecimiento para reivindicar que todas las personas que viven con esta enfermedad tengan los tratamientos necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido.
Tanto la Asociación Europea de Fibrosis Quística, como la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística, creen que un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta enfermedad es el desarrollo de los Estándares europeos de tratamiento, resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa. Estos estándares deben ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea. Para ello necesitan el apoyo de las autoridades y los responsables políticos.
Por otra parte, exponen que el acceso de los nuevos tratamientos que van apareciendo no puede estar supeditado a las negociaciones económicas entre el laboratorio y el sistema de salud de cada país, “sino que debería ser un derecho de los pacientes recibirlo una vez el fármaco ha obtenido la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento”. “Es por ello que consideramos fundamental conseguir la equidad en el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mayor esperanza de vida y una mejor calidad de la misma para las personas con FQ, así como la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida”, añaden.
