“En España no existe un registro nacional de esta enfermedad, algo que venimos reivindicando desde hace años”, lamenta Marianela Pintos Bideau, presidenta de la Asociación Enfermedad de Kawasaki (Asenkawa). Tan sólo un estudio llevado a cabo en Cataluña entre 2004 y 2014 estima una incidencia de 8 casos por cada 100.000 menores de 5 años. En Ibiza, existen dos familias con menores que se han visto afectados por ella, en mayor o menor medida. Hoy, en el marco del Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki, la asociación lleva a cabo una campaña nacional denominada Luces por Corazones Sanos, en la que hospitales y edificios institucionales se vestirán de rojo para sensibilizar sobre esta dolencia. En la isla, serán el Casal d’Igualtat de Ibiza y el Hospital de Can Misses los que lucirán este color durante toda la jornada.
La enfermedad de Kawasaki es una condición aguda, no crónica, que se manifiesta principalmente en niños menores de 5 años. Aunque su causa aún es desconocida, esta enfermedad genera inflamación en los vasos sanguíneos, siendo una vasculitis que puede afectar diversos órganos, especialmente al corazón. Los síntomas iniciales incluyen fiebre alta, enrojecimiento de los ojos y labios, ganglios del cuello inflamado, y otros signos que suelen confundirse con infecciones comunes, dificultando su diagnóstico, como erupciones en la piel o manos y pies rojos o hinchados.
El diagnóstico de esta enfermedad se realiza mediante el descarte de otras dolencias y a través de la confirmación de ciertos criterios clínicos, lo que la hace muy complicada de identificar. “Es fundamental recibir el tratamiento a tiempo. Se trata con inmunoglobulina intravenosa, para la cual son necesarios aproximadamente mil donantes de sangre por dosis. Gracias a este tratamiento, el riesgo de secuelas cardíacas puede reducirse de un 25% a un 5%”, recuerda la presidenta de Asenkawa.
Aunque se trata de una enfermedad autolimitada que remite en una o dos semanas, su peligro radica en las complicaciones que puede ocasionar en el corazón. “El problema es que puede afectar a cualquier órgano, pero sobre todo al corazón. En el caso de mi hijo, Ismael, aunque recibió tratamiento a tiempo, tuvo las arterias coronarias afectadas de manera transitoria”, lamenta.
Promover el diagnóstico temprano para evitar futuras complicaciones en los menores; informar y concienciar a la población, combatiendo la desinformación, así como impulsar la investigación mediante financiación adecuada y solicitar un registro nacional de casos para conocer la incidencia real en España, son las reivindicaciones que piden desde la asociación en el marco de la campaña de hoy.
La Asociación Enfermedad de Kawasaki, fundada por Marianela Pintos Bideau hace 11 años, ha logrado importantes avances en la visibilización de esta enfermedad. “Gracias a la asociación conseguimos que el Ministerio de Sanidad desarrollara un protocolo nacional. Antes, el diagnóstico y el seguimiento variaban mucho entre comunidades autónomas. Ahora los médicos tienen una guía clara y cada cinco años se revisa este protocolo”, explica Pintos Bideau, quien subraya que el objetivo de la Asociación no es alarmar, “sino informar”.
“Es importante que los padres sepan que esta enfermedad existe y que, si observan fiebre persistente, ojos o labios rojos en sus hijos, acudan al médico rápidamente para que los médicos puedan diagnosticar al menor”, concluye.
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