Las costuras del Estado del Bienestar

Por D.V:Entre la casa de Neus y Alberto y la residencia de Can Raspalls hay seis kilómetros de distancia. Un trayecto que es un mundo que separa la angustia del presente de la esperanza en un futuro mejor. Para Neus Escandell, que su hijo Alberto consiga una plaza en la futura residencia es una posibilidad a la que agarrarse cuando la realidad se pone muy cuesta arriba. Alberto tiene 24 años y padece el síndrome de Rubinstein, no puede valerse por sí mismo, acaba de superar una grave neumonía y necesita una atención continua. “No tengo vida” comenta Neus, “estoy atada a mi hijo y a la casa. No puedo trabajar. No puedo salir. Dependo de los favores que me hacen mis amigas y, si quiero salir de casa para hacer la compra, tengo que buscar a alguien que se ocupe de mi hijo”.

El renqueante Estado del Bienestar Alberto se escolarizó en aulas de educación especial y después estuvo en un centro de día. No obstante, ahora es un adulto y ya no tiene donde ir. Si viviera en Mallorca o en la Península podría acudir a un centro de media estancia o a una residencia para enfermos o discapacitados psíquicos. Ahora está pendiente de que le asignen una plaza en la residencia de Can Raspalls, un espacio que ha sufrido un rosario de desdichas y que, por diversos motivos, su apertura total acumula retraso tras retraso. “Llevo cuatro años escuchando la misma historia: siempre me dicen que la abrirán pronto, pero eso nunca sucede”. La organización social actual, supuestamente basada en el modelo europeo del Estado del Bienestar, asume la responsabilidad de atender a personas como Alberto. No obstante, el Estado del Bienestar llegó a España con varias décadas de retraso y siempre tuvo muchas costuras, especialmente en un lugar como Eivissa, que históricamente ha sufrido un déficit de servicios sociales. La actual crisis ha provocado que las costuras del welfare state patrio se tensen un poco más. Así, Neus ha visto como este año le han reducido la ayuda que recibe por la Ley de Dependencia: “Me la han recortado un 15%. Antes recibía 425 euros al mes y ahora me dan 359 euros”. “Creemos que no es tan complicado”, afirma la presidenta de la Asociación de Personas con Necesidades Especiales de Eivissa y Formentera (Apneef), Carmen Boned: “No estamos hablando de un volumen tan alto de personas con problemas, éste es un lugar pequeño. Entendemos que no haya de todo para todos, pero a veces las cosas se arreglarían sentándose y hablando”. Existe el miedo que se desande lo andado, por eso Boned apela a los políticos y gestores, aunque cree que no se trata tanto de un apoyo económico como emocional: “La sensación es que no te sientes apoyada, que eres un estorbo, y eso duele”.

Cosas peores que la enfermedad
El síndrome de Rubinstein-Taybi afecta a uno de cada 125.000 niños. Su origen se encuentra en un fallo en el par cromosómico 16, a causa de un gen que no fija una proteína denominada CREB. Los niños afectado por este síndrome sufren retraso mental, baja estatura, rasgos faciales característicos y es frecuente la microcefalia. El cambio hormonal de la adolescencia, además, le afectó violentamente y le cambió el carácter.

Pero el camino de Alberto ha sido más duro todavía: “Es un chico muy sensible y me consta que ha vivido experiencia traumáticas en la escuela, que lo han tratado mal” dice su madre. Fruto de esta crueldad, más dura aún que la enfermedad en sí, Alberto ha sufrido depresiones y le tiene miedo a la gente. Además, el personal sanitario no siempre le ha atendido como se merecía: “Cuando lo ingresaron en Can Misses lo pusieron debajo de un aparato de aire acondicionado a todo volumen y contrajo una neumonía. Él se quejaba, pero como no le entendían nadie le hizo ni caso ni se esforzó lo más mínimo en entenderle”. Mientras charlamos, Alberto ha salido de su habitación, ha abierto la nevera y trae un flan: es la hora de desayunar. “A pesar de todos sus problemas, Alberto es un chico adorable, sensible y lleno de amor”, nos dice su madre que insiste: “Me parece muy fuerte que me tenga que marchar de Eivissa para que mi hijo tenga una atención digna”. Si hubiera sido atendido por profesionales especializados, Alberto habría mejorado sus capacitades cognitivas, pero lamentarse sirve de muy poco. En un centro de media estancia de Palma les han dado plaza, pero la lista de espera es de tres años. El día a día de Neus y Alberto es durísimo y su situación insostenible. En ocasiones tienen la sensación de que se han olvidado de ellos. “Todas mis amigas me dicen que no pierda la esperanza y que luche”, comenta Neus. Pues tocará luchar.