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Un niño con síndrome Smith-Magenis disputará un ‘triatlón’ en Sant Josep para concienciar y recaudar fondos para investigar la enfermedad

Por Laura Ferrer
18 abril 2024
en Local
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La familia de Theo. Imagen cedida a Noudiari del archivo familiar

La familia de Theo. Imagen cedida a Noudiari del archivo familiar

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Julian Cobby, padre de Theo, un niño con Síndrome de Smith-Magenis, una enfermedad genética rara que se caracteriza por tener una discapacidad intelectual leve a moderada, retraso en el habla y trastornos del sueño, está detrás de la organización del ‘Triatlón de Theo’, un desafío «nuevo y emocionante», que celebrarán este sábado 20 de abril en Sant Josep con el fin de dar visibilidad a la enfermedad de su hijo y recaudar fondos para Apneef y una organización británica especializada en este raro síndrome.

El ‘Triatlón de Theo’ consistirá en pruebas de natación, bicicleta y caminata. Comenzará en la piscina de Sant Josep, donde el pequeño nadará 100 metros. Después irá en bici desde la piscina hasta el Ayuntamiento de Sant Josep antes de caminar hasta la cima de Sa Talaia.

«Al completar este desafío, esperamos crear conciencia sobre el síndrome de Smith-Magenis (SMS), que a Theo le diagnosticaron cuando tenía 5 años», relata Cobby.

«El triatlón puede parecer una distancia corta para muchos, pero para Theo, que sufre con tanto, esto es sin duda un gran desafío. Theo se enfrenta a muchos obstáculos en el día a día. Su habla se retrasa, su percepción de la profundidad es pobre, sus músculos y equilibrio son inestables y la batalla continua de su día y noche se invierte en comparación con el resto de nosotros», reflexiona el padre.

El alcalde de Sant Antoni, Marcos Serra, apoya la prueba solidaria.

«Esperamos crear conciencia sobre este raro síndrome, Smith-Magenis, entre un público más amplio y, al hacerlo, recaudar dinero para algunas de las organizaciones benéficas que nos han ayudado en nuestro viaje», destacan.

La organización benéfica ‘Smith Magenis Syndrome Foundation UK’ asesoró y dio calma a los padres de Theo «en mitad de una tormenta que estábamos batallando en nuestras cabezas con tantas preguntas. Nos tranquilizaron y nos ayudaron de muchas maneras y continúan haciéndolo».

«Viviendo en Ibiza, estaremos eternamente agradecidos por el trabajo que realiza APNEEF. Trabajan incansablemente con Theo en diversas terapias y continuamente buscan formas de animarlo a desarrollarse a su ritmo», añaden sobre la valiosa labor de la Asociación de Personas con Necesidades Especiales de Eivissa y Formentera.

El dinero que recauden en este «Triatlón de Theo» se dividirá a partes iguales «entre estas dos increíbles organizaciones benéficas que nos han ayudado enormemente».


Tags: síndrome Smith-MagenisTheo
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Comentarios 1

  1. José OSA CERRILLO. says:
    1 año atrás

    Mis respetos y consideración con este gran deportista, con sus padres y familiares., y con todos los que sufren esta enfermedad.
    Mucho ánimo.

    Responder

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