@Noudiari / La ELA afecta a unas 101 personas en Balears, según ha informado la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) con motivo del día mundial de esta enfermedad que tendrá lugar mañana, día 21 de junio. Los doctores del archipiélago diagnosticaron el año pasado 24 nuevos casos, ha indicado la organización.
Desde Adela han denunciado que estos enfermos están siendo olvidados por la sanidad pública, que no contempla servicios como la fisioterapia, la logopedia o la psicología en el domicilio. Unas terapias que son «fundamentales» para ayudar a paliar los efectos devastadores de la ELA.
«En la mayoría de las Comunidades Autónomas somos las asociaciones de pacientes las que tratamos de paliar este déficit para intentar mantener su calidad de vida”, ha señalado la presidenta de Adela, Adriana Guevara.
En este sentido, la oenegé ha destacado que unas tres personas al día en España son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad incurable y cuyo pronóstico es mortal.
«Muchas personas la consideran una enfermedad poco conocida pero lo cierto es que, en la actualidad, se calcula que aproximadamente 4.000 personas en nuestro país están luchando día a día contra la ELA. Una dura batalla pues en los dos a cinco años de esperanza de vida que suelen tener estos pacientes, sus músculos se van paralizando progresivamente como consecuencia de la degeneración de las motoneuronas, mientras su mente se mantiene activa e intacta», añade la asociación.
Asimismo, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica ha querido aprovechar este Día Mundial para exigir a las administraciones públicas una mayor implicación para que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos para encontrar una solución a esta enfermedad.
“A día de hoy tenemos unas 4.000 personas afectadas de ELA y 900 fallecidos por esta enfermedad cada año. Son cifras alarmantes y que hablan por sí solas y que deberían hacer que las instituciones se impliquen tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA a la hora de impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de esta enfermedad”, ha finalizado Adriana Guevara.
