@Noudiari / La Asociación Debra lleva poco más de un año haciendo labores de sensibilización en 
Ibiza sobre la desconocida enfermedad Epidermolisis Bullosa, popularmente llamada piel de mariposa. Esta patología se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen y está catalogada dentro del Registro de Enfermedades Raras. Su problemática es muy grave y dolorosa, ya que ante cualquier roce o ni tan siquiera con él, aparecen heridas o ampollas.
El primer evento de 2017 que se organizará en la isla para concienciar sobre los efectos de esta dolencia será un concierto de gospel que tendrá lugar el próximo sábado en el Auditorio de Cas Serres a las 19:30h. El coro de Can Blau, formado por 50 personas que vienen de todos los puntos de Ibiza, deleitará a los asistentes con su repertorio. La agrupación, formada a principios de 2007 y dirigida por Charlotte Look, tiene como gran objetivo hacer realidad la idea de solidaridad y paz del gospel a través de actuaciones a beneficio de organizaciones no gubernamentales.”Dar a conocer la realidad de las personas con piel de mariposa es muy importante para evitar el aislamiento y contribuye a la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias . La enfermedad afecta a unas 1.000 personas en toda España, entre las cuáles, tenemos 3 casos en Mallorca”, dice la asociación a través de un comunicado.
Al sufrimiento propio de la enfermedad, las familias se encuentran en situación de desamparo social y administrativo ya que el material de curas imprescindible diario, como las cremas, no lo cubre la Seguridad Social y es carisimo. Algunas familias han llegado a desembolsar hasta 2.000 y 3.000 euros mensuales.
La Asociación Debra es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en España, a la que hoy pertenecen cerca de 250 familias. Entre las funciones del colectivo destaca el ofrecer orientación y asistencia sociosanitaria a los afectados y familiares, o informar y asesorar en el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social.
Es una enfermedad muy dolorosa, no tiene tratamiento ni cura. Hace falta invertir mucho en investigación para que encuentren una solución o por lo menos algo que reduzca sus efectos. Estos niños son unos ángeles que conviven con el dolor día tras día. Necesitan todo nuestro apoyo y ayuda.